《ムコ多糖症》のバトン [真面目]
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などもも伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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上記、茶畑もみじ殿よりバトン受け取りまして、記載させていただきました。
難しい病気ですね。
良い治療方法が見つかると良いですね。
by megu(メー) (2007-09-10 14:49)
難しい病気って、世の中にはいっぱいあって
苦しんでる人達もたくさんいる。
私達に出来ることは、少しでもその病気を知ること。
苦しみは、どうしても本人にしかわからないから・・・。
ムコ多糖症、全然知らなかった。
by (2007-09-10 20:18)
バトン、
回してくださってありがとうございます
by momiji-chabatake (2007-09-10 22:39)
日本の医療って、最先端といいながらも一方で少数の患者さんが無視されてるのかな・・・？
by しきみ (2007-09-11 12:19)
先週ぐらいに、舛添さんが「１０月中に認可する！」と言ってました。
でも、型がたくさんあって全ての症状にあったものが認可されるのは残念ですがまだまだ先の話ですね。。。
by 通りすがりのもの (2007-09-11 14:33)
遅まきながら、あっしも、mixiでバトン回しをしています。
スムーズに認可が通るといいですね。
by haru (2007-09-11 16:05)
私も 近いうちにアップしますね
治療法が確立されることを祈りたいと思います
by (2007-09-11 20:00)
皆様のナイス、コメント、思い、願いに感謝いたします
ありがとうございます
これから先、救える命があるのであれば、なんでもいい、どんな些細なことでも、出来ることをしていきたいと思います
by ちょんまげ侍金四郎 (2007-09-15 11:27)